Olen 38-vuotias perheenäiti. Aviomiehelläni ja minulla on takana 15 vuotta yhteiseloa, ja meillä on kaksi lasta. Toimin ammatinharjoittajana; kuntoutan Kelan kustantamaan terapiaan oikeutettuja asiakkaita heidän omissa toimintaympäristöissään. Tämän minusta tietävät kaikki tuttavani. Dissosiaatiohäiriöstäni ei tiedä kovinkaan moni.
Vaihtoehtoiset totuudet ovat arkipäivää.
Seurasin uutisointia presidentti Trumpin vaihtoehtoisista faktoista. Mielessäni kävi, mahtaako tuo holtittomalta vaikuttava suurvaltion päämies kärsiä dissosiaatiohäiriöstä. Olin itse jo pitkään kuvaillut häiriöni kanssa elämistä kuin se olisi loputonta tasapainoilua vaihtelevien totuuksien äärellä. Dissosiaatiohäiriö ei ole trumpismia, mutta vaihtoehtoiset totuudet ovat arkipäivää. Persoonan osat havaitsevat ja tuntevat kukin omasta näkökulmastaan. Heillä on eri muistot ja kokemukset, jotka ohjaavat heidän havaintojaan ja tunteitaan. On täysin ymmärrettävää, että pian neljä vuotta täyttävä tyttö näkee ja kokee maailman sekä itsensä toisin kuin vaikkapa 15-vuotias teinipoika. Persoonan dissosioituneiden osien toiveet ja tarpeet eroavat toisistaan huomattavasti. Kaikkien on toimittava samassa kehossa. Minun persoonani pitää sisällään yhden lapsista, parisuhteesta, töistä ja yleisesti arjen puuhista vastuun kantavan minän, ja lisäksi siihen kuuluu viisi muuta hyvin erilaista persoonaa.
Dissoelämä ei ala siitä, että saa dissosiaatiohäiriödiagnoosin. Minä sain diagnoosini vastikään muodossa sekamuotoiset dissosiaatiohäiriöt (F44.7), mutta olen oireillut ja elänyt dissoelämää jo kolmisenkymmentä vuotta. Taidan sairaushistoriani suhteen olla tyypillinen dissotapaus; jouduin diagnoosikierteeseen. Kerron siitä lyhyesti.
Suolistoni on reistaillut aina. Satunnaisia ajanjaksoja lukuun ottamatta minulla on aina joko ripuli tai ummetus. Mikäli ripulia kestää kuukausitolkulla, joudun sisätaudeille nesteytykseen. Näin on käynyt monta kertaa. Syytä suolistovaivoihin ei ole koskaan löydetty. Univaikeuksien laatu ja hankaluusaste vaihtelevat, mutta yleensä nukkumisessa on jotain ongelmaa. Ajoittain uni jää niin vähäiseksi, etten uskalla ajaa autoa. Mielialan vaihtelut ovat äärimmäisiä. Mielenterveyspalveluiden puolelta sain kaikkiaan masennus-, ahdistuneisuushäiriö- ja traumaperäisen stressihäiriön diagnoosit. Vaihtuvat lääkärit täsmensivät edellä mainittuja diagnooseja psykoottisiksi, vaikea-asteiseksi, sekamuotoisiksi, määrittämättömiksi, pitkittyneiksi tai milloin mitenkin. Syöminen häiriintyy jaksottain. Syömishäiriödiagnoosia ei ole muistaakseni koskaan kirjattu, vaikka syömiseni on aika ajoin todettu häiriintyvän. Painoindeksi on ollut seurattavan alhainen vain jokusen kuukauden. Olen kokeillut yli kahtakymmentä lääkettä tuloksetta. Sairaalajaksoja on kertynyt muutama kuukausi. Kärsin myös oudoista kivuista, jotka vaihtavat paikkaa. Se on niin noloa, etten ole niistä kehdannut luulosairaan leiman pelossa kovin paljon kertoa.
Aloin ylivoimaiselta tuntuneen romahduksen jälkeen pakottaa itseni toimintakykyiseksi, vaikka fyysinen tai henkinen vointini olisi mikä hyvänsä. En halunnut enää ainuttakaan uutta diagnoosia, lääkettä tai sairauslomaa, joista en hyödy. Päätin olla haluamatta tai tarvitsematta mitään. Toteutan lähimmäisteni tarpeita. Toimintamalli mahdollistaa, ettei minun tarvitse käydä kamppailua ristiriitaisten ja jopa päinvastaisten mielipiteideni välillä muodostaakseni toiveita ja näkemyksiä ja tunnistaakseni omia tarpeita. Tärkeintä on kuitenkin onnistua pitämään loitolla musertava syyllisyyden tunne, joka syttyy heti, mikäli tulkitsen ajatukseni itsekkääksi. Omat tarpeeni eivät saa missään nimessä olla ristiriidassa tai tärkeämpiä kuin läheisteni tarpeet. Syyllisyys voi viedä hengen.
Olen tutustunut viimeisen vuoden mittaan dissosiaatiohäiriöön ja oppinut sen myötä itsestäni ja hankaluuksistani valtavan paljon. Haastavaa elämä on edelleen, mutta ahdistuneisuus omaa epävakautta kohtaan on vähentynyt merkittävästi. Tänä päivänä dissoelämäni on jäsentyneempää, tai ainakin ymmärrän aiempaa paremmin, mitä minussa milloinkin tapahtuu. Oman kokemukseni perusteella dissoelämä on vaihtoehtoisten totuuksien lisäksi ristiriitatilanteiden välttelyä sekä kehon viestien katoamista. Käsitys ajasta heittää häränpyllyä, ja toisinaan aikaa katoaa. Muistinmenetys lapsuusvuosiin liittyen on massiivinen. Kerron muutaman arkisen esimerkin dissoelämästä.
Persoonan osat havaitsevat ja tuntevat kukin omasta näkökulmastaan. Heillä on eri muistot ja kokemukset, jotka ohjaavat heidän havaintojaan ja tunteitaan.
Täytin viimeksi BDI- eli masennuskyselyn kahdella eri värillä. Oloni oli oikein hyvä sitä tehdessäni, ja pisteitä kertyi vain 9. En ole laikaan masentunut. Palautin sen jälkeen mieleeni tuoreeltaan edellisen illan epätoivoisen oloni, ja vastasin uudelleen punakynällä yli 40 pistettä. Olen vakavasti masentunut. Totta molemmat.
Vietämme aikaa perheen kesken olohuoneessa jutellen ja telkkaria katsellen. Lapset alkavat kinastella keskenään. Pyydän tiukkasanaisesti heitä lopettamaan, mutta se ei tehoa. Lopulta mieheni karjahtaa lapsille, että he saavat molemmat mennä omiin huoneisiinsa, kunnes osaavat käyttäytyä. Ovet kolahtavat, ja talo hiljenee. Minä muutun samassa hetkessä maailman yksinäisimmäksi ihmiseksi. Keuhkoni puristuvat kasaan, käsistäni häviää tunto, ja ajattelen oksentavani ihan pian.
Keskustelen sisareni kanssa.
— Mitä luulet, tuntisitko ittes, jos tulisit itteäs kaupungilla vastaan?
— Eiköhän sitä oo tullut sen verran pärstäänsä peilistä tuijotettua, että naama on tuttu. Olishan se aika hassua.
— Musta tuntuu, että mä en tunnistaisi itteäni. Mun mielestä mä voin näyttää peilissä ihan miltä sattuu. Jos en tietäisi olevani siinä, luulisin välillä peilikuvaani jonkun toisen kuvaksi.
En tiedä. Ei huvita, ihan sama. Sano sinä, en minä tiedä. Mulle käy kaikki. Muutetaan mieluummin. Tehdään itse. Annetaan jonkun toisen tehdä. En jaksa missään nimessä. Päätä sinä.
Keskustelen aviomieheni kanssa.
— Voidaanko pysyä nyt tässä suunnitelmassa? Lukitaanko? Toteutetaan tämä ja unohdetaan muut, sopiiko?
— Sopii todellakin.
Päätös on juuri se, mitä minä tarvitsen. Mieheni kysymykset ja varmistelu sopisivat lukemattoman moneen asiaan arjessamme, mutta nyt se tuntuu erityisen helpottavalta, koska kyseessä on uuvuttavan pitkä projekti. Olemme suunnitelleet keittiöremonttia jo pari vuotta. Se maksaa paljon, joten toteutusvaihe on siirtynyt useita kertoja, ja olen ehtinyt muuttaa mieltäni asiassa monta sataa kertaa. Haluan, en halua. Jaksan, en jaksa. Valkoinen, harmaa, musta, kromi, beige,… En jaksa. Saareke. Kaadetaan seinä, ei kaadeta. Maalataan, tapetoidaan. En tiedä. Ei huvita, ihan sama. Sano sinä, en minä tiedä. Mulle käy kaikki. Muutetaan mieluummin. Tehdään itse. Annetaan jonkun toisen tehdä. En jaksa missään nimessä. Päätä sinä.
Olenko syönyt tänään? Väsyttääkö minua?
En muista, olenko syönyt tänään. Minulla oli pitkä työpäivä, ja mieheni on jossain vaiheessa valmistanut ruuan. Silloin on helpompi muistaa, kun olen itse kokannut. En ole nälkäinen, mutta nyt on sellainen vaihe, etten ole sitä ollenkaan. Toisinaan en kuvotukseltani voi syödä, tietyssä tilassa en saa nieltyä. Nyt muistelen syöneeni kasvissosekeittoa, mutta jääkaappi ja astiat todistavat, ettei se ollut tänään. Joskus toisena päivänä huolestun, etten ole muistanut syödä mitään, mutta sitten tyttäreni toteaa, että söimme lasagnea pari tuntia aiemmin. Pidän huolen, että lapsilla on ruokaa viimeistään tuntia ennen treenejä, mutta itse ajattelen syöväni hiukan myöhemmin. Päivä saattaa olla ohi, enkä muistanut toteuttaa aiettani. Saattaisin nälkiintyä, ellei minulla olisi perhettä ruokittavanani. Olen päättänyt ja luvannut pitää huolta säännöllisestä syömisestä, mutta se ei ole aina helppoa. Onneksi en enää oksentele sinne tänne niin kuin lapsena.
Rakastan liikuntaa sen lähes kaikissa muodoissa. Erityisesti kestävyyslajit ovat lähellä sydäntäni. Jaksamisen kanssa on välillä niin suuria haasteita, että olen pitkään liikkumatta. Liikkumisen aloittaminen tauon jälkeen on osoittautunut hankalaksi. Se ei ole siksi hankalaa, etten jaksaisi. Se on hankalaa, koska jaksan mitä vaan. Voin valita, juoksenko 10 vai 20 kilometriä. Voin halutessani uida kilometrin, kaksi tai kolme. Päätän suoritukseni ja toteutan sen. Kroppani ei välttämättä kestä sitä. Kerran sairastuin tämän vuoksi oikein kunnolla, kerron tuosta tapahtumasta:
Ilmoittauduin CrossFit-ryhmään. En ollut aikoihin harrastanut liikuntaa, en edes käynyt juoksulenkillä. Huomasin kesälomasta huolimatta olevani koko ajan väsynyt. Olin ilmoittautunut ehkä vuotta aiemmin Hampurin maratonille, maksanut ilmoittautumismaksunkin, mutta harjoittelu oli mennyt pieleen edellisenä talvena tulehdutettuani juoksemisella jonkun jänteen. En sittemmin jaksanut liikkua mitenkään. Ensimmäisellä CrossFit-tunnilla tehtiin alkuun lihaskuntotestit, ja yllätyin varsin hyvistä tuloksistani. Siihen treeni päälle, ja ihmettelin lajin tehokkuutta, kun en lopputunnista meinannut pysyä jaloillani. Ne yksinkertaisesti pettivät alta. Seuraavana päivänä jouduin töissä kävelemään rappusia jalat suorina ja käsien nostaminen ratille sai tuskanhien ohimolle. Sitä seuraava päivä oli jo painajainen, kipu paheni koko ajan, enkä muistanut työpäivästä jatkuvalta kivulta mitään. Käteni olivat tulessa ja joku kiskoi niitä irti olkapäistä. Yötä vasten en pystynyt kuin itkemään ja pyytämään miestäni asettelemaan tyynyjä paremmin, kun en pystynyt enää itse käsiäni liikuttamaan. Aamukahdeksalta kävin tk:lla lääkärissä ja labroissa, iltapäivällä tohtori soitti ja käski mennä sairaalaan päivystykseen. Pelkäsin halvausoireiden perusteella saaneeni aivoverenkiertohäiriön. Olin aivan ulalla, ja jotenkin kuvittelin lääkäreidenkin olevan ymmällään, puhuivat hämillään pelkkää latinaa. Pelotti. Kolmantena sairaalapäivänä vasta ymmärsin hoitajan puheen kunnolla, kun hän selitti, mitä tarkoittaa rabdomyolyysi. Jalkojeni ja käsieni lihakset vaurioituivat, koska en tunnistanut kuormittavani niitä liikaa.
Istahdan itseni viereen vuoteeni reunalle ja nukahdan.
Hyödynnän kykyäni dissosioida itseni kehoni ulkopuolelle. Toisinaan koen työhöni liittyvät kokoukset erittäin raskaina. Ristiriitaiset keskustelut vieraampien ihmisten kanssa saavat oloni epävarmaksi. Noissa tilanteissa voin astua kehostani seuraamaan tapahtumia etäämpää. Se rauhoittaa, ja koen hallitsevani tilanteen. Joskus sairastaessa tai äärimmäisen väsyneenä voin tehdä saman, mikäli en saa kamalalta ololtani nukahdettua. Istahdan itseni viereen vuoteeni reunalle ja nukahdan.
